对于自闭症儿童的家长而言，从发现异常、就医、确诊，其内心经受的痛苦、无奈和不甘，是一般儿童家长未曾经历和无法想象的。正视、面对疾病的过程，是家长自我心理调节、接受现实的过程。对于自闭症儿童及其家庭而言，最艰难的是“终身陪伴”的问题，它是一项需要科学、持久和高度配合的工作，是自闭症患儿和家庭成员之间最重要的核心任务，也是关乎自闭症儿童预后和家庭整体生活质量的关键所在。
1
了解自闭症及其预后
当孩子患上自闭症，只有了解孩子属于哪种自闭症的分型，才能更好的进行。目前对于自闭症分型依据很多，教育康复行业通常是按照儿童的障碍表现分为以下4种类型。第一种，社会交流障碍型。该类患儿缺乏与他人的交流或交流技巧，与父母之间缺乏安全依恋关系；患儿目光游离，缺乏对视甚至回避他人目光。目光不易停留在需要注意的事物上，看人时常眯眼、斜视或余光等，很少正视并表现微笑；周围发生什么事似乎都与他无关，很难引起他的注意和
兴趣。第二种，语言交流障碍型。患儿语言发育水平明显落后同龄儿童，缺乏主动语言，语言缺乏交流功能，或者在正常语言发育后出现语言倒退现象。大多数自闭症患儿功能性语言很少，严重的病例几乎终生不语，会说会用的词汇有限，并且即使有的患儿会说，也常常表现为无意义、单纯重复性语言居多。部分患儿伴有音质、音调、响度、韵律等问题。第三种，兴趣狭窄型。自闭症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏活动，如着迷观看某个电视广告和天气预报，而不喜欢动画片、儿童电视节目等；一些患儿每天生活高度重复，如有微小的变动即刻表现出明显的焦虑反应，难以适应新环境；多数患儿同时伴有单调、重复、无目的活动，有的甚至出现自伤自残。第四种，智力发育落后或超长型。多数患儿智力发育水平低于同龄儿童水平，少数患儿智力正常或接近正常。少部分患儿在智力活动的某一方面有超常表现。
以上4种分型是自闭症的常见分型，在教育康复过程中被作为重点研究的病例。了解自闭症的分型，有助于家长对自闭症患者行为表现的理解，对症选择方法。
给小孩不同程度、不同类型的自闭症儿童，预后效果不同。智力水平正常或者超长的患儿，例如“阿斯伯格症”患者能读大学甚至研究生，在某些领域发挥特殊才能的也为数较多。智力水平处于
边缘的自闭症患儿，通过行为训练一般可以读完中学并能够基本生活自理。部分智力偏低并伴有明显情绪障碍的患儿一般需要终身监护。当然这里所说的是一般情况下的结果，最终还要看教育康复的效果和外界环境的整体情况。
2
自闭症儿童家庭康复需遵循的原则
在自闭症的过程中，强调家长的重要作用。主要原因如下，一是自闭症孩子很小，患儿自身并不会意识疾病。家长是孩子较为亲近，也是每天接触患儿较多的人，只有他们为患儿积极提供康复训练的机会并参与到过程中，才能收到较好的效果。二是自闭症儿童的是一个系统工程，随着儿童年龄的递增，将发生培养目标、康复内容、安置形式和安置机构的变化，家长作为自闭症的全程监护人，更为熟悉、了解患儿的基本情况，能够为转衔安置提供合理意见。三是无论采取哪种方法，自闭症儿童获得的能力都需要在生活中进行泛化和迁移，需要家长的指导和参与。
我们经常听到家长的困惑，不知道患儿从机构或学校回家后，还应该做些什么？家长应该怎么配合，才能更有助于自闭症患儿的康复呢? 笔者建议落实好以下原则。
第一，需求与发展相结合原则。自闭症儿童有很多共病的表现，例如感觉统合失调、运动障碍、认知障碍、情绪控制等方面可能明显滞后于同龄儿童，而部分表现严重影响个人及家庭生活质量，一般机构通常会将其视为现阶段迫切康复需求。因此，在自闭症儿童的训练过程中，现阶段迫切康复需求、领域能力发展需求和年龄能力发展是在目标制定、方案设计过程中需要考虑的3个重要因素。家长应该处理好各因素之间的关系，采取先稳定迫切需求，再发展其它能力的原则进行安置。
第二，家庭与机构相结合原则。自闭症的典型特征是社会交往、沟通和刻板行为缺陷，这些缺陷能力的补偿需要自然的学习环境，语境、人物、条件和环境变化都能够促进自闭症患儿沟通交往能力的提升。某些学习环境不是家庭能够给予的，更多的是依靠机构提供。因此，建议家长要更多的依靠专业技术、专业环境为儿童提供康复服务，尤其是在功能康复和能力构建的初始阶段，环境对于能力的强化作用十分重要。但是，家长不要存在将自闭症儿童的康复任务全权交付给机构的想法，认为机构会教会孩子独立生活所需要的一切。儿童在专业机构中获得能力后，需要家长继续跟进，有计划、有目的、有步骤的在家庭和社区内进行能力的内化和泛化，只有这样，自闭症儿童的能力才可能真正获得提高。
第三，普适与专适相结合原则。学术界很多学者强调：感觉统合功能障碍是自闭症儿童许多核心障碍的根源。我们需要正确认识并解决感觉统合功能障碍而进行的感觉统合训练，虽然它是目前非常流行的一种训练方法，但必须清醒地认识到，感觉统合训练能够帮助患者改善其整合感知觉能力，但在解决自闭症儿童社会交往和适应等核心障碍问题上还缺乏全面而科学的因果关系论证，也缺乏实际效果支持。仅基于此例说明，在自闭症儿童康复训练过程中，可以根据儿童存在的共性问题，实时普适性训练，但在训练的方式与方法、深度与广度的把握要视学生的个体差异而有所不同。要依据自闭症儿童的个体特点，更多的提供专适性教育康复服务，这样才能保障每名自闭症儿童在能力发展的每个关键阶段得到适合的教育康复服务，帮助他们呈现生命的最佳状态。
第四，质量与速度相结合原则。自闭症儿童康复训练过程中，最重要的禁忌是不要与其他患者进行对比。构成自闭症的原因比较复杂，受疾病影响，除其生理能力基础有很大差异外，患者学习的速度、方式和方法也不同。同样的训练方法、实施时长、执行人，作用在不同患者身上，训练效果、进展速度则有明显不同。这就提示家长不要与其他患者对比，要进行训练前后孩子自身发展情况对比，科学观察方法的效果。以质量为评价导向，速度为客观要求。
3
自闭症儿童家庭康复实施建议
自闭症的特征是在社会交往、沟通和刻板行为方面存在缺陷，在自闭症谱系障碍中，有很多发展形态各异的亚型，自闭症不是单一的发展障碍，所以某一种干预方式一般不可能同等的适用于所有的亚型，需要自闭症患儿家长和从业人员深入理解这种复杂的发展障碍，研究多样化的干预策略。笔者基于15年的相关工作经验，给自闭症儿童家长以下5条建议，仅供参考。
● 尽早构建功能性生活技能。自闭症儿童的学业成绩与独立生活能力相比，独立生活技能的获得对于自闭症患儿终生生活质量的影响关系更大。作为家长，要尽早认识到学校或机构并不会教给孩子独立生活所需要的全部能力。而自闭症患儿受疾病的影响，自动获取生活技能的能力可能有限，为此，作为父母，投入时间和精力做一个有能力又有决心陪伴孩子成长的父母。其实，自闭症并不影响一个孩子学习独立生活的技能，它只是一方面需要改变教授技能的方法、节奏和速度，另一方面需要长时间、有耐心、不断的重复练习和强化。功能性生活技能的学习建议从幼儿时期开始，以不同年龄段儿童生活和社会适应能力需求为导向，有
计划、有目标、有步骤的进行培养，只有这样，儿童的认知运动、体能、运动等综合能力才能够逐步增强并进入能力发展的良性循环。从小事做起，从细节入手，以生活为载体方能收到良好效果。功能性生活技能构建过程中，要注意把培养和现实生活联系在一起，尽量降低和减少学生在能力迁移过程中的不必要消耗。
● 一个阶段只做一件事。父母渴望看到发生在孩子身上的变化、改善或是进步，所以会抱着尝试的态度，在同一时间段内将能够提供给孩子的多种方法或干预措施在孩子身上进行尝试。然而，同时应用的结果导致干预措施产生的变化难以确定，真正对孩子产生积极作用的方法可能被忽略。所以，建议一个阶段只做一件事。在大多数情况下，30天的试用期就足可以观察、感受新的方法的作用，为是否继续应用提供依据。
● 尽量全程父母养育。家庭是儿童教育的重要场所。在所有社会形态中，儿童都必须学习生存的技能，对于自闭症患儿而言，父母提供全程养育，一方面可以帮助家长掌握患儿成长和康复进程，适度调整康复目标、速度和方法，提高康复效果。另一方面，真实、熟悉的生活情境，也能够帮助患儿更好的泛化能力，事半功倍。在家庭养育过程中，父母要尽量根据患儿需求调整教育进程，尽量使用家庭成员合作的学习方式，帮助患儿获取能力；创建互相关
注和支持的家庭氛围，家庭成员之间的帮助、等待、接纳、包容，对于儿童性格的形成有十分重要的影响。
● 家庭训练尽量游戏化、生活化。爱游戏是所有孩子的天性，建议家长在家庭训练过程中将训练内容游戏化、生活化，将训练以游戏的形式呈现，在完成游戏的过程中完成目标的达成，而达成的过程没有明确的指令和要求，没有明显的训练痕迹，只有在与他人的互动中，逐步建立、稳定、巩固和内化的能力。例如，关于孩子配对能力的建立，可以通过帮妈妈收袜子、分碗筷等生活任务完成能力构建。家长也可以分配孩子可以成功执行的任务，让他具备现有能力后，再适度的引入新技能，实现能力螺旋递进式提升。在孩子小的时候，开始通过游戏化、生活化的方式培养孩子独立生活的各种能力，保持活动的趣味性，并适度给予奖励，使孩子接受家庭训练模式，进而逐步构建完整的生活技能。
● 定期进行心理疏导。如果你有一个自闭症的孩子，你所要解决的不仅仅是孩子的问题，也不仅仅是面对他有残疾的现实，你必须要调节，以适应一个新的生活方式，这是一个双重的困难。所以，自闭症儿童的家长因内心承受压力过大，可能存在阶段性的心理波动。很多的研究都曾经注重对特殊儿童家长的情绪反应进行调节，这些研究显示，家长们正在经历一个
调适的过程，正在与他们的情感作斗争。基本过程如下，首先，家长经历一个情绪危机时机，表现为对诊断结果的震惊、拒绝和不相信。其次，随之而来的反应交织着气愤、罪恶感、失望、自尊的降低等，对小孩的拒绝或者过分保护等各种情感。接下来的情绪阶段就是接受他们孩子的现实，包括了面对、调整和适应，最后期望形成家庭积极生活方式。实际上，家长接受自己孩子的问题，有很多种不同方式。对于有些家长来说，即使花很多年的时间，他们仍然无法面对孩子的问题，而另外一些家长，认为自己的孩子是其生活和婚姻的强心剂，每个人调试的过程和需要的时间都不尽相同。但一条普遍的线索是几乎所有的家长在这个过程中都需要朋友和专家的支持。在此，一方面建议尽快在家庭成员之间要建立相互理解、支持、包容的生活关系，尤其是夫妻之间的默契配合。另一方面建议定期与其他患儿家庭的互动，加快情绪调适速度。也可以向进行心理咨询，寻求专业解决办法。总之，作为自闭症患儿的家长，出现情绪波动和调试缓慢实属正常，但要学会快速的疏导自己，不要将不良的情绪带入到孩子的生活中，以免引发孩子不良情绪反应。
发布评论